„Není to lehké, ale já to zvládnu.“ Paní Petra si prošla obdobím, které by zasáhlo každého. To, co začalo nenápadnými signály, se nakonec proměnilo v šokující diagnózu. Její příběh je upřímným a inspirativním pohledem na to, jak čelit nečekaným životním zkouškám s odvahou a odhodláním.
Začátek a diagnostika
- Kdy jste poprvé začala tušit, že se s vaším tělem něco děje? Fakt, že se s mým tělem opravdu něco děje jsem začala skutečně vnímat až v září loňského roku. Čím více jsem ale po stanovení diagnózy analyzovala, kdy jsem zaznamenala cokoliv s tím spojené, došla jsem až do března 2024. Tehdy jsem poprvé zpozorovala bolesti nohy. Přesné místo jsem však nikdy nedokázala specifikovat. Domnívala jsem se, že vychází buď z konce stehenní kosti, pánve či sedacího nervu. Nicméně tyto bolesti byly v tomto období pouze občasné. Tak, jak se objevily, tak i zase zmizely.
Následně se přidalo mírné pobolívání v podbřišku, špinění mimo cyklus a vždy po pohlavním styku. V dubnu jsem byla na pravidelné gynekologické prohlídce, kde ale bylo vše v pořádku. Další větší signál se dostavil v srpnu na dovolené, kdy již nešlo o špinění, ale krvácení, ovšem i to vždy rychle zmizelo a bylo ve spojení s pobolívajícím podbříškem řešeno antibiotiky. Čímž se dostávám k již zmiňovanému září. Během dne jsem začala pociťovat vteřinové stavy slabosti. Přirovnala bych je k chvilkovému motání hlavy. To však zmizelo po nasazení Maltoferu, čili železa. A také od této doby bolest v noze již neustala, ba naopak nabírala na intenzitě a začínala být rezistentní na volně dostupná analgetika. Jako poslední bych podotkla ještě fakt, že při hygieně jsem měla pocit, že jsem si uvnitř pochvy nahmatala “něco” takový hrbolek. To již bylo ale 8 dní před stanovením diagnózy. - Zmiňujete, že jste vnímala signály už dřív. Co vám zpětně přijde jako první varovný příznak? Vzhledem k tomu, že příznaky byly dlouhou dobu spíše plíživé a jak jsem již zmiňovala, první jsem zaznamenala občasnou bolest v noze, kterou ale nepovažuji za jasný varovný signál. Jako první hlavní varovný příznak dnes považuji krvácení po pohlavním styku. Bolest však považuji za tu, která mě nenechala chladnou a společně s přítelem, mě donutila, i přes bagatelizaci projevů gynekoložkou, vše řešit.
- Jak probíhalo samotné sdělení diagnózy? Vybavuji si to jako by to bylo včera, přesto mám ten den trochu v mlze. Pan doktor, který sloužil v ambulanci, mě požádal, abychom přešli vedle do ordinace s tím, že tam mají lepší vyšetřovací křeslo. V ten okamžik se mi rozbušilo srdce a prvně mi prolétla hlavou myšlenka, že nejspíše něco opravdu nebude v pořádku. V ordinaci byla paní docentka Svobodová, které nikdy nepřestanu býti vděčná. Jak za téměř okamžitou diagnostiku, tak za přístup, s jakou lidskostí a empatii se mnou jednala. První věta která mi utkvěla v hlavě zněla “Nechci Vás strašit, ale budu k Vám upřímná, nevypadá to vůbec dobře.” Co si vybavuji je, že se mi zalily oči slzami, přesto jsem pláč držela a asi mi to ještě v tu chvíli úplně nedocházelo. Jelikož na chodbě čekal přítel a paní doktorka se mě zeptala, zda tu je někdo se mnou a zda ho mají zavolat nebo že je i možnost využití psychologa. Tu chvíli si vybavuji naprosto přesně. Nechápala jsem proč by jako měl přítel chodit dovnitř, natož psycholog. Já přeci nikoho nepotřebuji. Hlavou mi běžely myšlenky, proč to ta doktorka v uvozovkách tak řeší “kvůli nějakému srůstu nebo cystě, vždyť to není tak vážné”. Až ve chvíli, kdy telefonicky domlouvala další vyšetření, aby to proběhlo ještě ten den nebo následující, mi začalo pomalu docházet, že to asi nebude jen tak. V tu chvíli jsem myslela jen na své dvě dcery. Že nemohu být v nemocnici. Že tu pro ně musím být. Že je týden do Vánoc. Dostala jsem do rukou několik žádanek na vyšetření z nichž jsem vyčetla slovo “tumor”, vyšla jsem z ordinace a rychlým krokem šla ani nevím kam. Když mě přítel na chodbě doběhl, najednou jsem propukla v hysterický pláč. Co mi v tu chvíli běželo hlavou nevím, nepamatuji se. Jen jsem, dokud mě přítel neuklidnil, pořád dokola opakovala že je to (omlouvám se za ten výraz, ale bylo to tak) v prdeli.
- Pamatujete si nějakou konkrétní větu od lékařů, která se vám vryla do paměti? První věta, která mi utkvěla v paměti byla “Nechci Vás strašit, ale budu k Vám upřímná, nevypadá to vůbec dobře.” Také se mi vrylo do paměti “Je to vzácný typ nádoru, v tomto stádiu není operovatelný, ale jste mladá, zvládneme to.” A pak věta, kterou mám v hlavě pořád, není od žádného onkologa, nýbrž od lékaře internisty, rodinného známého, kterému přítel ještě z nemocnice volal a ta zněla “Nebudete to teď mít lehké, ale ona to dá.” A tím se i řídím, když mi je nejhůř, opakuji si, “není to lehké, ale já to dám”.
Emoce a vnitřní prožívání
- Jaké emoce vás nejvíc zasáhly po oznámení diagnózy? Když mi byla diagnóza oznámena, cítila jsem směs šoku, strachu a nejistoty. Překvapivě se ale rychle přidala i zvláštní forma klidu. Když to přirovnám, bylo to jako ponořit se do hluboké řeky emocí – někdy ticho, někdy proud, ale vždy jsem s vědomím, že plavat se dá, i když je voda studená.
- Co pro vás bylo nebo stále je nejtěžší psychicky unést? Když pominu fakt, že najednou člověk cítí, že se jeho svět zmenšuje, musí se vypořádat s vlastní křehkostí a smrtelností. Musí přijmout pocit ztráty kontroly nad svým tělem, plány, určitou jistotou života, kterou považuje za samozřejmost, tak nejtěžší jsou pro mě myšlenky na to, že bych tu nemusela být pro své dvě malé dcery. Ten strach z toho, že bych je nemohla doprovázet u prvních lásek, až budou maturovat, vdávat se, zkrátka v okamžicích, kdy mě, jako mámu, budou nejvíc potřebovat. To je něco, co mě opravdu drtí. Na druhou stranu, paradoxně v tomto strachu, té křehkosti, pro mě osobně vznikla neuvěřitelná síla.
- Jak jste zvládala ten „přechod“ mezi běžným životem a životem s rakovinou? Ten přechod byl postupný a ne vždy lineární. Čím víc nad tím přemýšlím, tak vlastně stále balancuji a hledám rovnováhu. Učím se zpomalit, vnímat drobné radosti a dávat prostor tomu, jak se mé tělo cítí.
- Kdo nebo co vám pomáhá projít těmi nejtěžšími chvílemi? Upřímně ať je to jak je to, těmi nejhoršími chvílemi si každý musí projít stejně nějak sám. Ale obecně mi nejvíce pomáhají moji nejbližší – partner, mamka s manželem, babička, zkrátka celá rodina a jak jsem již zmínila, tak i nějaká vnitřní síla, která vznikla ze strachu, že bych tu nemusela být pro své dcery.
- Praktické zvládání a léčba
- Co vám v léčbě pomáhá nejvíc? Nejvíce mi pomáhá kombinace opory blízkých a vlastní péče o tělo a mysl. Fyzicky je to onkojóga, psychicky pak přítomnost dcer, rodiny a partnerův humor. Poslední dobou mi pomáhá také Instagram a tím sdílení zkušeností s lidmi, kteří procházejí podobnou cestou.
- V jaké fázi je nyní vaše léčba? Aktuálně se čeká, doznívá veškerá proběhlá léčba. Mám za sebou další PET CT, pro výsledky si jdu příští týden.
- Měla jste prostor vybírat si, jaká léčba proběhne, nebo jste se musela podřídit systému? Těžko říci. Vzhledem k tomu, že mou diagnózou ročně onemocní jen cca. 57 žen s průměrným věkem 62 let, byla jsem předána do rukou onkologie FN Motol, kde se zatím řídím tím, co navrhne konzilium lékařů v čele s úžasnou paní doktorkou MUDr.Alžbětou Fedurčákovou. Paní doktorce důvěřuji.
- Měla jste dostatek informací k vaší diagńoze a měla jste pocit, že vše můžete (léčbu apod.) s lékařem probrat? Přiznám se, že obecně těch informací k mé diagnóze moc není. Přesto jsem většinou měla pocit, že ano. Na svou paní onkoložku se mohu se vším kdykoliv obrátit a je pro mě důležité, že mi vždy vysvětlila jednotlivé kroky, rizika a možnosti.
- Vnímáte nějaký rozdíl v přístupu různých lékařů? Vzhledem k tomu, jaké peripetie předcházely tomu, než mi nemoc diagnostikovali, tak rozdíl vnímám. Je hlavně také v komunikaci a lidském přístupu. Někteří lékaři dokáží vysvětlit i složité věci s empatií a trpělivostí, jiní jsou více věcní a rychlí, což je někdy těžké zvládnout, když člověk prochází emocemi a strachem. Oba přístupy mají své místo, pro mě je momentálně nejdůležitější cítit, že mě slyší a berou vážně, což na počátku nebylo.
- Zkoušela jste nějaké alternativní přístupy v léčbě? Zatím se držím standardní léčby. Nicméně podporuji ji různými doplňkovými metodami – například pohybem, hlavně onkojógou a přírodními doplňky. Konkrétně užívám každý den vitamín C a Probiotický sirup Harmonelo.
- Váš život je také ovlivněn autoimunitním onemocněním: roztroušenou sklerózou. Jak jste zjistila tuto nemoc? Jaké byly příznaky? Roztroušená skleróza mi byla diagnostikována v roce 2017. První příznaky jsem zaznamenala na konci těhotenství s první dcerou – přibývající problémy s rovnováhou, občasné brnění končetin a při některých pohybech pocit, jako kdybych dostala zásah elektrickým proudem. Následovala i velká únava. Zpětně jsem si však poskládala veškeré střípky jiných příznaků (např. občasná ztráta periferního vidění, pocit že mám na dotyk na ruce igelitový sáček, aj.) a i dle slov lékařky jsem s ní žila s největší pravděpodobností již 4 roky před tím. Naštěstí ke mně byla RS zatím laskavá, naučila jsem se s ní žít v míru. Kombinace těchto nemocí není úplně nejlepší, protože léčba rakoviny ovlivňuje imunitní systém, aktivuje ho a tím může dojít k relapsu. Také je zvýšené riziko infekcí. Já osobně zatím nevnímám, že by se nějak výrazně ovlivňovaly – každá nemoc jde zatím svou cestou.
- Jak se léčíte s RS? Vzhledem k tomu, že mi byla nastavena intenzivní onkologická léčba, léčba RS se dočasně přerušila. Jsem ale pravidelně sledována.
- Jak lékaři přistupují k vám jako k pacientce s roztroušenou sklerózou a diagnózou rakoviny? Nemohu posoudit, zda by přistupovali jinak, kdybych RS neměla. Mám to štěstí, že od stanovení diagnózy jsem se setkala již jen s fantastickými lékaři. Přistupují s respektem k oběma diagnózám. Vnímám to, že se neřeší jen nemoc, ale já jako člověk, což je skvělé a jsem za to vděčná.
Ostatní pacienti a sdílení
- Co byste chtěla vzkázat někomu, kdo právě teď dostal podobnou diagnózu? Chci říct, že není ostuda cítit strach, ztrátu kontroly nebo smutek. Je přirozené, že se svět zhroutí. Ale i v té nejtemnější chvíli existuje světlo – podpora blízkých, možnost sdílet, a síla, kterou v sobě člověk ani nečekal. Je to hodně o vnitřním nastavení hlavy. Je důležité si dovolit pocity prožít a postupně hledat způsoby, jak znovu najít smysl každého dne, mít úsměv na rtech. Hlavně nikdy neztratit naději.
- Jak důležitá je pro vás komunita – mít možnost mluvit s lidmi, kteří to zažili taky? Přiznám se, že zprvu jsem se jakémukoliv sdílení či “googlení” a hledání obloukem vyhýbala. Bála jsem se. Byl to ale strach z nevědomí toho, jak to vše bude probíhat. Nicméně postupem času jsem tento můj postoj přehodnotila. Komunita je nesmírně důležitá. Sdílet zkušenosti s lidmi, kteří procházejí něčím podobným, je obrovská opora. Pomáhá mi cítit, že nejsem sama, že někdo rozumí tomu, co prožívám, a že můžeme být jeden druhému inspirací a podporou.
- Máte dojem, že se o rakovině pořád málo mluví „na rovinu“? Ano, mám takový dojem. Často se rakovina stává tématem, které se obchází, skrývá nebo se o něm mluví jen velmi opatrně. Přitom otevřená a upřímná komunikace může lidem hodně pomoci – dát pocit, že nejsou sami, a zároveň odstranit strach z tabuizovaného tématu.
- Kdybyste měla vybrat jednu věc, kterou vás rakovina naučila, co by to bylo? To je velmi složité. Ono se s rakovinou totiž svým způsobem nezmění nic a přitom všechno. Uvědomila jsem si, že život je křehký, ale zároveň neuvěřitelně cenný, a že skutečná síla je v přítomném okamžiku. Pro mnoho lidí klišé, ale kdo se jí jen trochu dotkl, ten pochopí.
Pokud se sami potýkáte s podobnou situací, nemusíte na to zůstat sami. Jsme tu pro vás a můžete se zdarma obrátit na našeho doktora MUDr. Petra Bednarčíka, CSc., který vám pomůže, poradí a bude vám oporou na cestě k lepšímu zvládání nemoci.
